*Джоанна Хедва – американські ми_сткиня, поет_еса і есеїст_ка корейського походження, які виросли в сімʼї відьом у Лос-Анджелесі. Вони захоплюються садівництвом і колекціонуванням ножів. Перекладений есей «Теорія Хворої Жінки» – знаковий внесок автор_ки в антиейблійстську і квір-теорію, у якому вони досліджують пересічності фізичної спроможності, раси і гендеру, а також те, як ті сконструйовані капіталізмом.
Portrait of Johanna Hedva. Photograph by Pamila Payne. Styled by Rhi Jade.
Теорія Хворої Жінки. Джоанна Хедва
2022
З англійської переклали «Білкіс», 2026
1.
Наприкінці 2014 року я мали тяжке загострення хронічної хвороби, яке іноді було настільки сильним, що на кілька днів, тижнів або навіть місяців не могли ходити, водити машину чи працювати. Іноді я не могли говорити або розуміти мову, прийняти душ без допомоги чи навіть підвестися з ліжка. Це загострення у 2014 році збіглося з протестами Black Lives Matter, на яких я були б постійно, якби могли. Тоді я жили за квартал від MacArthur Park у Лос-Анджелесі — районі з переважно латиноамериканським населенням, який часто вважають місцем, де багато іммігрант_ок починають своє життя в Америці. Тож не дивно, що парк став одним із головних місць протестів у місті.
Я слухали звуки маршів, що долітали до мого вікна. Приковані до ліжка, я підняли кулак хворої жінки — на знак солідарності.
Солідарність — хитка річ. Її важко відчути в ізоляції. Лежачи в ліжку, зболені, я почали думати про те, до якої форми солідарності я могли б долучитися, залишаючись вдома наодинці. Я почали думати про те, які форми протесту взагалі доступні хворим людям і людям з інвалідністю.
Я думали про багатьох інших, які також не могли долучитися. Тих, хто не могли піти, бо це було для них недоступним з різних причин; усі ті інші невидимі тіла з піднятими кулаками, приховані, поза полем зору. Мені здалося, що це особливо стосувалося людей, для яких Black Lives Matter були найважливішими. Я думали, що, можливо, вони не могли прийти, бо мусили працювати, або жили під загрозою звільнення, якби пішли протестувати, або буквально були ув’язнені. Можливо, вони не могли прийти через загрозу насильства і поліцейської жорстокості, що нависає над кожним протестом. Можливо, вони не могли прийти, бо їхні тіла перебували в дивному поєднанні гіпервидимості й невидимості — марковані й немарковані водночас, що робило їх особливо вразливими. Можливо, вони не могли прийти через власну хворобу чи інвалідність або тому, що піклувалися про когось із хворобою чи інвалідністю. Їх було багато, і ми всі відрізнялися в важливих речах, але нас поєднувало одне: ми не були там.
Якщо звернутися до визначення «політичного» Ганни Арендт, й досі гегемона у мейнстримному дискурсі, як будь-якої дії, здійсненої у публічному просторі, ми мусимо зіткнутися з наслідками того, що і кого це визначення виключає. Якщо для того, щоб дія вважалася політичною, потрібно бути присутніми в публічному просторі, тоді цілі групи людей можуть бути оголошені аполітичними — просто тому, що їхні тіла не можуть опинитися на вулиці.
На моїй аспірантурі Арендт була майже богинею, тож мене вчили думати, що її визначення політичного є радикально визвольним. І певною мірою це справді було так у її час (кінець 1950-х): одним рухом вона відмовилася від розуміння політичного як чогось, що потребує правових інституцій, голосування, виборів і залежить від людей, які накопичили владу, щоб впливати на політику — фактично вона відкинула саму потребу в політиці як такій. До того всі ці речі були необхідні, щоб дія вважалася політичною і була видимою як політична. Натомість Арендт сказала: просто виведи своє тіло на вулицю — і все, це вже політична дія.
Однак у цьому є дві проблеми. Перша — це залежність від «публічного», яке передбачає існування «приватного», тобто бінарний поділ між видимим і невидимим простором. Це означає, що все, що відбувається приватно, не вважається політичним. Наприклад, ти можеш бити своїх партнер_ку вдома, і це нібито не має значення. Ти можеш писати приватні листи, наповнені расистськими образами, але оскільки вони «не призначені для публіки», тебе нібито не можна назвати расист_кою. Арендт хвилювалася, що якщо все вважати політичним, то зрештою політичним не буде нічого, тому вона розділила простір на політичний і неполітичний. Але заради цього поділу вона фактично пожертвувала цілими групами людей, залишивши їх у невидимості й політичній незначущості та виключивши їх із політичної сфери.
Я не перші, хто критикували Арендт за це. Провал її розуміння політичного став очевидним під час руху за громадянські права і фемінізму 1960-х і 1970-х років. Гасло того часу — «особисте є політичним», що можна також прочитати як «приватне є політичним». Адже все, що ми робимо приватно, є політичним: як довго ми стоїмо під душем, чи маємо доступ до гарячої води взагалі, чи миємо душ після себе або платимо комусь, щоб його помили, і так далі.
Є ще одна проблема у формулюванні Арендт, яка зберігається і в сучасних розмовах про публічний простір. Як зазначали Джудіт Батлер у своїй лекції 2015 року «Вразливість і спротив», Арендт не врахували, кому взагалі дозволено входити до публічного простору, а отже — хто контролює цей простір. Публічний простір ніколи не буває вільним від структур влади, контролю та нагляду; навпаки, він ними створений. Як пишуть Батлер, про будь-яку публічну демонстрацію завжди можна сказати одне: поліція вже там або ось-ось з’явиться.
Це звучить особливо тривожно, якщо подумати про контекст Black Lives Matter. Неминучість насильства, спрямованого проти темношкірих людей під час демонстрацій — особливо демонстрацій, що виникли саме через вимогу припинити таке насильство, — означає, що багато людей не зможуть прийти, бо просто не можуть. Якщо додати до цього різні форми недоступності публічного простору, а також фізичні й психічні хвороби та інвалідність, які потребують більше підтримки, а не менше, стає очевидно: багато з тих, заради кого відбуваються ці протести, не можуть у них брати участь. А це означає, що вони не можуть бути видимими як політичні суб’єкти.
У ті тижні протестів 2014 року мені трапився пост у Tumblr, у якому було приблизно таке: «Привіт усім людям з інвалідністю, хворим людям, людям із ПТСР, тривожністю тощо, які сьогодні не можуть протестувати на вулицях разом із нами. Ваші голоси почуті, вони важливі і вони з нами». Лайк. Репост.
Відтоді, як я написали той абзац про протести 2014 року, у світі відбулося ще багато повстань. У той тиждень, коли я пишу це зараз, у 2022 році, росія вторглася в Україну. Дивлячись відео, зняті на тремтячі телефони просто на вулицях, я розумію, що, як і багато інших людей, я брали участь у повстаннях XXI століття переважно через соціальні мережі: лайкаючи, поширюючи, ретвітячи; донатячи взаємодопомогам, GoFundMe та благодійним організаціям. Я ділюся лінком і безкінечно скролю стрічку, а потім змушені вийти з мережі — виснажені й у сльозах, поки на екрані множаться зображення війни, пригноблення і геноциду.
Я думаю про стеження, вбудоване в інтернет — силу, про яку ми знаємо, але якої не бачимо — і про те, як цифровий простір водночас розширив публічний простір і звузив його, зробивши межу між приватним і публічним ще більш розмитою і заплутаною. Я думаю про те, як COVID-19 переніс наше життя, але не наші тіла, у цифровий простір у безпрецедентний спосіб. Я думаю про те, що тіла реальні: вони підкоряються гравітації, мають потреби і, чорт забирай, коштують дорого — і цей факт рухає світом так само, як і є його проблемою та поетикою.
Коли я думаю про це, я відчуваю важкість власного тіла і того, як воно виглядає, як несе в собі мою корейсько-американськість у шкірі й кістках, що можуть здаватися білими, і що це означає для того, куди я можу або не можу його привести, як воно може бути видимим або залишатися невидимим. Я відчуваю вагу насильства, спрямованого проти нього і проти тих, хто виглядають подібно до мене. А потім ця вага стає ще більшою, коли я думаю про тих, хто не виглядають як я, і про те, яке насильство спрямоване проти них і чому. Вага зростає ще більше, коли я думаю про те, що знадобилося б моєму тілу і тілам інших хворих та людей з інвалідністю, щоб прийти на ці протести, якої підтримки це вимагало б і як такої підтримки просто немає. Я думаю про всі нюанси насильства, про безліч способів, у які воно спрямоване проти певних груп і чому, але потім я думаю про його тотальність — і це відчувається найважчим з усього.
Тож упродовж усіх цих років я брали участь у протестах, навіть коли не могли марширувати, тримати плакат, вигукувати гасло так, щоб його почули, або бути видимими у традиційному сенсі політичної участі. Саме так сформувалося і поступово уточнилося головне питання Теорії хворої жінки: як кинути цеглину у вікно банку, якщо ти не можеш підвестися з ліжка?
2.
Я маю хронічну хворобу. Для тих, хто не знайомі з цим поняттям: слово «хронічний» походить від грецького chronos (χρόνος), що означає «час» (як у слові «хронологія»). У деяких контекстах воно може означати «все життя». Тож хронічна хвороба — це хвороба, яка триває все життя. Іншими словами, вона не минає. Лікування не існує.
А ще є тягар часу: так, це означає, що ти відчуваєш це щодня. Дуже рідко трапляється момент, коли раптом усвідомлюєш, що не думали про свою хворобу кілька хвилин — можливо, кілька дорогоцінних годин. Такі миті забуття — найближче до дива, що я знаю. Коли живеш із хронічною хворобою, життя перетворюється на постійне нормування енергії. Кожна дія щось тобі коштує: підвестися з ліжка, приготувати собі їжу, одягнутися, відповісти на лист. Для тих, хто не мають хронічної хвороби, можна витрачати енергію без особливих наслідків — витрата не стає проблемою. Але для тих із нас, у кого її запас обмежений, доводиться постійно розраховувати сили. І часто вони закінчуються ще до обіду.
Іноді мене раптом пронизує питання: чи існують люди, яким не потрібно постійно думати про своє тіло? Це змушує мене замислитися, які умови і яка підтримка у світі зробили це можливим для них. Чому це не є можливим для таких, як я?
Енн Цвєткович пише: «Що якби депресію, принаймні в Америці, можна було пояснити історіями колоніалізму, геноциду, рабства, правового виключення та щоденної сегрегації й ізоляції, які переслідують усі наші життя, а не просто біохімічним дисбалансом?» Я б хотіли тут замінити слово «депресія» на всі психічні хвороби. Цвєткович продовжує: «Більшість медичної літератури виходить із припущення про білого суб’єкта середнього класу, для якого погане самопочуття здається загадкою, бо воно не вписується в життя, де привілей і комфорт роблять усе начебто нормальним». Іншими словами, «велнес», як про нього говорять і який продають у сучасній Америці, — це біла і заможна ідея.
Дозвольте процитувати Стархоук із передмови до нового видання її книги Dreaming the Dark (1982): «Психологи_ні створили міф про те, що десь існує певний стан здоров’я, який вважається нормою — ніби більшість людей перебувають у цьому стані, а ті, хто відчувають тривогу, депресію, невроз, страждання або загальне нещастя, є відхиленням». Я б замінили тут слово «психологи_ні» на «біле верховенство», «лікар_ки», «твої начальни_ці», «неолібералізм», «гетеронормативність» і «Америка».
Останніми роками з’явилося багато текстів про те, як «жіночий» біль лікують, або, точніше, не сприймають так само серйозно, як чоловічий — у відділеннях невідкладної допомоги й клініках, з боку лікар_ок, спеціаліст_ок, страхових компаній, сімей, чоловіків, друзів і культури загалом. У статті 2015 року в The Atlantic під назвою «Як доктор_ки сприймають жіночий більш менш серйозно» чоловік описує досвід своєї дружини Рейчел, яка довго чекала в приймальному відділенні, перш ніж отримала необхідну медичну допомогу. У неї був перекрут яєчника — стан, коли кіста настільки збільшується, що перекручує фаллопієву трубу. Він пише: «У середньому по країні чоловіки чекають близько сорока дев’яти хвилин, щоб отримати знеболювальне при гострому болю в животі. Жінки чекають у середньому шістдесят п’ять хвилин. Рейчел чекала десь між дев’яноста хвилинами і двома годинами». Зрештою вона чекала майже п’ятнадцять годин, перш ніж отримала операцію, яку мала б отримати одразу після прибуття.
Наприкінці цієї історії її фізичні рани загоїлися, але, як пише автор, вона й досі намагається впоратися з психологічними наслідками — з тим, що вона називає «травмою того, що тебе не побачили».
Те, про що в цій статті не згадують, — це раса. Це змушує мене припустити, що автор і його дружина білі. Саме білизна дозволяє таку непомітну нейтральність: вона створює ілюзію порожнечі і претензію на універсальність. Дослідження показують, що білі люди значно охочіше слухають інших білих людей, коли йдеться про расу, ніж людей небілих. Як людина, яка може виглядати білою, я звертаюся прямо до білих людей: подивіться на моє обличчя, яке виглядає білим, і послухайте.
Трамва невидимості. Знову питання: кому дозволено доступ до публічного простору? Кому дозволено бути видимими? Я не намагаюся применшити жахливий досвід Рейчел — я самі колись чекали десять годин у приймальному відділенні, перш ніж отримали діагноз розриву кісти яєчника, тож я розумію. Я лише хочу звернути увагу на припущення, на яких ґрунтується її досвід: що вразливість мають помічати і підтримувати, і що всі ми повинні отримувати допомогу швидко і так, щоб «поважати автономію пацієнт_ки», як це сформульовано в чотирьох принципах біомедичної етики. Звісно, кожна людина з тілом могла б розраховувати на такі припущення. Але ми маємо запитати: яким тілам справді дозволено на них покладатися? Для кого ці уявлення підтримує суспільство? І для кого воно встановлює протилежне?
Порівняймо досвід Рейчел у медичній системі з досвідом Кам Брок. У вересні 2014 року Брок, 32-річна темношкіра жінка, народжена на Ямайці й мешканка Нью-Йорка, їхала на своєму BMW, коли її зупинила поліція. Її звинуватили у водінні під впливом марихуани, хоча її поведінка і обшук автомобіля не дали жодних доказів цього. Попри це, її машину конфіскували. Згідно з позовом, поданим Брок проти міста Нью-Йорк і лікарні Гарлема, наступного дня, коли вона прийшла забрати автомобіль, поліція заарештувала її за «емоційну» поведінку і примусово госпіталізувала до психіатричного відділення Гарлемської лікарні.
Лікарі вирішили, що вона «марить» і страждає на біполярний розлад, бо вона сказала, що Обама підписаний на неї у Twitter — що насправді було правдою, але медичний персонал не перевірив цього. Її тримали там вісім днів: їй примусово вводили седативні препарати, змушували приймати психіатричні ліки, відвідувати групову терапію і роздягатися. Медичні записи лікарні, отримані її юрист_ками, це підтверджують. У «головному плані лікування» зазначено: «Мета: пацієнтка визнає важливість освіти для працевлаштування і заявить, що Обама не підписаний на неї у Twitter». Там також зазначено її «нездатність перевіряти реальність». Після виписки їй виставили рахунок на 13 637,10 доларів.
На питання, чому медичний персонал вирішив, що Брок «марить» через заяву, що на неї підписаний Обама, легко відповісти: згідно з суспільними нормами, молода темношкіра жінка не може потенційно бути настільки важливою — і її наполягання на протилежному сприймається як доказ її «хвороби».
Скільки людей визнають «хворими» подібним чином? Як часто людей позбавляють автономії в ім’я «догляду»? Чому це відбувається так по-різному для такої людини, як Рейчел, і для такої, як Кам Брок? Коли обидві стають хворими жінками, але наслідки для них радикально різні, як ми тоді розуміємо «хвору жінку»? Чи має вона взагалі існувати?
3.
Перш ніж говорити про «хвору жінку» в усій її багатогранності, я маю спершу говорити як конкретна людина і звернутися до вас зі своєї конкретної позиції.
Я антагоністично налаштовані до уявлення, ніби західний медично-страховий індустріальний комплекс здатен зрозуміти мене в моїй цілісності — хоча сам він у цьому впевнений. Протягом років вони навішали на мене чимало ярликів, і хоча деякі з них дали корисні способи артикуляції мого досвіду, зрештою це не має великого значення: скільки б ми не працювали, щоб змінити світ, нам усе одно доводиться знаходити способи долати щоденні труднощі. Тож спершу я хочу запропонувати кілька способів зрозуміти мою «хворобу».
Можливо, все це можна пояснити тим, що моє Сонце розташоване в Шостому домі — домі праці, роботи і здоров’я; а мій Місяць у Раку — у Восьмому домі, домі смерті; і мій Марс, Сатурн і Плутон — у Дванадцятому домі, домі хвороб, страждання, нещасть, проклять і виснаження. Або, можливо, тим, що моя бабуся покинула Південну Корею під час війни, вагітна від американського солдата, який незабаром її залишив, і потім провела наступні тридцять років в Америці, працюючи подвійні зміни санітаркою в лікарні без жодного дня відпустки. Або тим, що моя мама провела своє життя, страждаючи від недіагностованого психічного розладу і, ймовірно, була нейровідмінною — обидва ці факти її родина активно заперечувала. Ці умови згодом погіршилися сорокарічною залежністю від наркотиків і алкоголю, сексуальною травмою, гепатитом, отриманим через брудну голку, постійними потрапляннями до в’язниці й виходами з неї, у сквоти і безпритульність. Або тим, що я зазнали фізичного й емоційного насильства в дитинстві, виросли в умовах бідності, залежності і насильства, де іноді просто не було що їсти. Можливо, це через те, що я бідні: згідно зі Службою внутрішніх доходів США, у 2014 році, коли я почали писати цей текст, мій скоригований валовий дохід становив 5 730 доларів (бо я не могли працювати повний робочий день через стан здоров’я). Це означало, що протягом років моє медичне страхування забезпечував штат Каліфорнія, що моїм «сімейним лікарем» фактично була група асистент_ок і медсестер у клініці на другому поверсі торгового центру, і що я покладалися на харчові талони, щоб мати що їсти. Можливо, це через те, що я квірні і небінарні — вперше виходячи із шафи перед батьками коли мені було чотирнадцять. Я зрештою пішли з дому в шістнадцять, із останнім синцем під оком від мами, який я були готові отримати. Можливо, все це можна підсумувати одним словом — «травма». Можливо, я просто ніколи ні з чим не впоралися. Можливо, мені просто не щастить.
Або, можливо, це щось, що взагалі не варто зводити лише до мого особистого досвіду. Можливо, точніше буде сказати, що я живі на цій планеті і сформовані її соціальними, політичними, економічними й історичними системами — що моя індивідуальність значно більше, ніж мені хотілося б, визначена інституціями домінування і ідеологіями, на яких вони ґрунтуються.
Також важливо, щоб я поділилися західною медичною термінологією, яку на мене наклали — подобається мені це чи ні, вона може дати нам спільну мову. «Це мова гнобителя, — пише Адрієн Річ у 1971 році, — але я все одно потребую її, щоб говорити з тобою». Звісно, мене до біса дратує те, що мої свідчення набувають більшої ваги, коли я легітимізую себе таким чином. І все ж я також розумію, що моє конкретне втілення має значення для того, щоб підкріпити мої слова.
Але дозвольте мені також запропонувати іншу лінгвістику. У корінній північноамериканській мові крі присвійні іменники та дієслова працюють інакше, ніж в англійських реченнях. У крі не кажуть «я хвора». Натомість кажуть: «хвороба прийшла до мене». Це здається більш продуктивним способом розуміння хвороби, бо спонукає бачити людину і хворобу як окремі сутності, які можуть взаємодіяти і натрапляти одна на одну, замість того щоб одна підміняла іншу. Відштовхуючись від мого власного досвіду, таке формулювання здається точнішим.
І ось що прийшло до мене:
Ендометріоз — це хвороба матки, за якої слизова оболонка органу росте там, де не повинна — здебільшого в тазовій ділянці, але іноді й будь-де: на ногах, у черевній порожнині, навіть у голові. Вона викликає хронічний біль, шлунково-кишкові розлади, страшенні кровотечі; у деяких випадках — рак; і означає, що я недоносили, не можу мати дітей і маю кілька операцій попереду. Це також означає, що кожного місяця ці підступні маткові клітини, які розрослися по всьому тілу, «коряться природі і кровоточать», цитуючи іншу ендо-борчиню, Гіларі Ментел. Це призводить до утворення кіст, які зрештою лопаються, залишаючи по собі згустки мертвої тканини, ніби уламки маленьких бомб. Так, біль жахливий. А для когось із гендерною дисфорією, хто не ідентифікує себе як жінка, сама наявність матки, вже не кажучи про таку, може бути повним жахом. Коли я пояснили цю хворобу людині, яка не знала, що це таке, вона вигукнула: «То твоє ціле тіло — матка!» Так, це один із можливих поглядів. (Можна уявити, що давньогрецькі лікарі, автори теорії про «блукаюче лоно», за якою матка нібито мандрує тілом у пошуках запліднення і спричиняє втрату розуму або «істерії», сказали б про це). Але мені запам’яталася інша репліка, яку я почули від іншої людини, коли вони дізналися, наскільки складною ця хвороба може бути для тих, хто не ідентифікує себе як жінка: «Хм, тоді, мабуть, і з маткою тобі не варто себе ототожнювати». (Але чи може недієздатна частина тіла не бути патологізованою — і водночас не патологізувати?)
Біполярний розлад, складний ПТСР, панічний розлад і розлад деперсоналізації-дереалізації також прийшли до мене. Я знаю, що щось із цього успадковане, а щось спричинене умовами мого дитинства, але це усвідомлення не надто заспокоює: не так важливо, звідки і чому — вони все одно прийшли до мене, вони тут. Це може означати, що я живу між цим виміром і іншим — створеним моїм мозком, який утратив здатність підпорядковуватися такому скромному явищу, як «свідомість». Через ці «розлади» мені доступні піднесені емоції, польоти думок і марення — аж до відчуття, що моя свідомість розклалася на молекули, що я стали порожнечею; але також і невимовний екстаз, захоплення, печаль і відчай. Я були госпіталізовані і добровільно, і примусово. Через це, а також через те, що один із призначених препаратів ледь не вбив мене: він спричинив рідкісний побічний ефект, за якого шкіра починає відшаровуватися. Інший препарат коштував 800 доларів. Я приймали його лише тому, що мій лікар дав мені кілька тестових упаковок. Якщо я хочу бути здатними мати роботу — яку цей світ вирішив, що я зобов’язані виконувати за його правилами, — я маю щодня приймати антипсихотичні ліки, які викликають короткочасну втрату пам’яті і слинотечу, серед інших «сексі» побочок. Вони також щовечора забирають мою свідомість щонайменше на десять годин, тож я не можу прокинутися до обіду, і стаю ще менш працездатними: жорстокий причинно-наслідковий зв’язок, у якому ліки, що потрібні мені для працездатності, роблять мене непрацездатними. Ці гості також приводили друзів: нервові зриви, психічні колапси, або як би ви хотіли це назвати, кілька разів у моєму житті. Я впевнені, вони ще повернуться. Вони призводили до спроб суїциду (усі — в дисоційованому стані) більш ніж дюжину разів; перша сталася, коли мені було дев’ять. Вони тримають мене в постійному страху перед можливим нападом у публічному просторі, але, оскільки я можу здаватися білою, мене принаймні не застрелить поліція.
Того ж дня у 2016 році, коли оригінал цього есею був опублікований у Mask Magazine, невролог_иня діагностува_ла у мене «100% фіброміалгію» «для початку». Більш ніж за рік до того мій «загальний лікар» (я беру це в лапки через абсурдність такого статусу) видав направлення до невролога, ревматолога та імунолога, щоб я могли розпочати обстеження на склероз і інші автоімунні хвороби, на які вказували мої симптоми. Моя страховка так і не затвердила ці направлення, і я не змогли знайти спеціалістів у радіусі 150 миль, яких би покривав мій страховий поліс. Невролог, який діагностував у мене фіброміалгію, погодився прийняти мене поза робочим часом за готівку — як послугу моєму психіатру, який був його другом. Іноді мої симптоми відповідають фіброміалгії, іноді — ні. Це ж саме стосується всіх перелічених діагнозів. Але, як я зазначили вище, я потребую цих назв, щоб визначити і класифікувати себе: підкорення їм дає мені доступ до лікування і медикаментів, але водночас прив’язує мене до медично-індустріального комплексу. І це дилема, з якою живуть усі хворі люди і люди з інвалідністю. Бути патологізованими — умова виживання.
У червні 2016 року я переїхали до Берліна разом із моїм партнер_кою, громадян_кою Німеччини, буквально для того, щоб я могли мати доступ до кращого медичного обслуговування. Моє життя змінилося — тепер ми маємо доступну оренду, пенсійну систему, і я можу піти до лікар_ки, коли потребую. Моє німецьке медичне страхування не має франшизи чи доплат, і я отримую його через державну програму для фріланс ми_сткинь. Іноді мені потрібні ліки, не покриті полісом, і тоді мені доводиться витратити колосальні 15 євро. Коли я приїжджаю назад до Лос-Анджелеса, мої друзі дивуються тому, наскільки здоровими і сильними я виглядаю. Я пам’ятаю: у мене був запис до моєї нової німецької лікарки 9 листопада 2016 року — на наступний день після американських виборів. Я прийшли туди ніби оглушені новинами про перемогу Трампа. Я сиділи в кімнаті очікування і дивилися на стіну. Коли вона мене запросила, перше, про що вона запитала, було те, як я почуваюся з огляду на ці новини. Тоді вона сказала: «Якщо вам щось буде потрібно, якщо вам стане погано, коли ви думаєте про нього і вам захочеться поговорити, ви завжди можете прийти сюди. Без запису». Я не скажу, що з моменту переїзду з Америки я видужали чи зцілилися, чи що це одна з тих ейблістських історій із «щасливим фіналом», адже все це було б неправдою. Я все ще маю хронічну хворобу, яка потребує щоденного контролю, і я все ще маю загострення, що вибивають мене з життя на місяці. Я лише скажу, що жити в суспільстві, яке підтримує моє тіло і його потреби, кардинально відрізняється від життя в суспільстві, яке робить протилежне. Ця відмінність вимірювана — це різниця між тим, чи я можуть бути живими, чи ні.
4.
Я почали писати цей текст у 2014 році як спосіб пережити реальність, яку я відчуваю нестерпною, але такою, що все ж варта витримки. Я пишу, щоб засвідчити «себе», яке не відчувається ніби воно справді «моє». Я пишу як спосіб знайти свій шлях у світ, до якого я не знаю, як належати, — і все ж я тут.
Ранній імпульс до проєкту «Теорія хворої жінки», і те, як він отримав свою назву, походив із кількох джерел. Я почали писати передусім тому, що відчували переповнення ідеями та мовою, з якими я не погоджувалися і які прагнули проблематизувати. Як і будь-які хороші підбурювачки, вони розпалили мою лють і бажання боротися. Початкова ідея стосувалася того, як хвороба, інвалідність і вразливість фемінізують, тобто позначають як «слабших» і «тендітніших», будь-яку людину, незалежно від гендеру, яка потребує турботи або визначається через неї. Те, що інвалідність і фемінність взаємно сконструйовані, і питання, чому так і кому це вигідно, стало мені кісткою в горлі. Інтуїтивно твердження, ніби бути хворою означає бути слабкою, не здається логічним, адже бути хворими — це жати залізо. Це не має нічого спільного зі слабкістю; це має все спільне з кров’ю, лайном, агонією, блювотою, сечею і смертю. Тож якому наративу служить приниження хворих до стану, історично визначеного як жіночого? До стану тієї, кому не дозволено доступу до публічного простору? Тієї, кого не вважають гідною політичного статусу?
Іншою підбурювачкою стало моє бажання відповісти на «Теорію сумної дівчини» Одрі Воллен, яка пропонує спосіб переосмислення історично фемінізованих патологій як форм політичного протесту для дівчат. Критично ставлячись до того, що в центрі цієї теорії опиняються білизна, привабливість і ресурси, доступні середньому класу, я почали міркувати про те, що станеться із сумною — а також бідною, квірною і небілою — дівчиною, коли — якщо — вона виросте. Я також розумію імпульс, що стоїть за бажанням привабливих дівчат робити селфі в лікарняних сорочках у кабінетах лікарів, але все ж не можу втриматися, щоб не закотити очі. Я згадую, як я чекали рік, щоб потрапити до спеціаліст_ки — і цього так і не сталося, бо моє страхування цього не покривало. Я думаю про те, наскільки цим сумним, привабливим білим дівчатам пощастило хоча б мати фінансову можливість відвідати лікар_ку.
Читаючи «Героїнь» Кейт Замбрано в той час, я відчули бажання підірвати сам концепт героїзму, апропрійований білим фемінізмом. Мені сподобалася передумова її книги — спроба повернути історії мистецьких і літературних постатей ХХ століття: дружин і коханок, яких ув’язнювали або госпіталізували як божевільних чи істеричних через те, що часто було просто їхнім талантом. Але, рухаючись від розділу до розділу про білих жінок крізь оптику нормативного патріархального героїзму, я відчували, як моє захоплення змінюється знайомою гіркотою. Обкладинка книги Замбрано зображала колаж із постатями на кшталт Сімон де Бовуар, Джейн Боулз, Сильвії Плат — і Ніни Сімон у центрі, єдиної небілої людини. Я чекали на розділ про Ніну, і коли він так і не з’явився, я закрили книгу, киплячи від люті. Я хотіли запропонувати фігуру з традиційно не героїчними рисами — зокрема хворобу, бездіяльність і пасивність — як таку, що може стати символом цієї теорії. Але також відокремити таку героїню від білого верховенства і гетеронормативного патріархату, які зазвичай її супроводжують. Я хотіли заглибитися в механізм, що розрізняє «хвору жінку» білого вищого класу і «роблення-хворою жінки» небілого робітничого класу — поняття, запропоноване Дейдре Інгліш і Барбарою Еренрайх у їхній книзі 1973 року «Complaints and Disorders: The Sexual Politics of Sickness». Я також хотіли дослідити, як цей процес прискорився — зокрема через євгенічну логіку, посилену COVID-19, який став платформою для класифікації життів як одноразових на основі їхнього класу, раси, гендеру і спроможності.
Не всі підбурювачки прийшли з речей, що викликають лють. Якщо у Теорії Хворої Жінки є хресна мати, то це Одрі Лорд. Її доробок про еротику сформували цей есей так само, як і її тексти про рак. Мене підкорила здатність Лорд дозволяти собі падати, у питання, у біль і у відчай — але ніколи не покидати власного тіла. Радше вона наполягає на його ємності: на тому, що воно потребує і чого хоче, як воно болить і як насолоджується. Я люблю її найбільше за те, як вона наполягає на виживанні — для себе і для тих, кому не судилося вижити.
З цими підбурювачками і хресними матерями Теорія Хворої Жінки народилася як маніфест для тих, кому ніколи не судилося вижити, для тих, чия реальність нестерпна, але все ж має бути витримана. Вона для тих, хто щодня стикаються з невичерпною кількістю вразливості і хиткості, хто повинні боротися, щоб їхній досвід не лише визнавали політично значущим, а щоб його спершу взагалі побачили. Це для мого хворого і кріп-екіпажу. Ви знаєте, хто ви є, навіть якщо вас ніколи не прив’язували до діагнозу: одна з цілей Теорії Хворої Жінки — протистояти уявленню, ніби людині потрібно бути визнаною інституцією, щоб її могли «полагодити» за її стандартами. Вас не потрібно лагодити, мої королеви — це світ потребує налагодження.
Я пропоную це як заклик до дії і як свідчення — у прагненні до визнання. Я сподіваюся, що мої думки допоможуть знайти слова і відгукнуться у вас, а також послугують інструментом виживання і стійкості.
Для тих із вас, хто не є хронічно хворими чи людьми з інвалідністю, Теорія Хворої Жінки просить посилити вашу емпатію. Подивіться на нас, дослухайтеся, побачте. Я попрошу вас не відкидати можливість того, що ви, неминуче, приєднаєтеся до нас.
5.
Теорія Хворої Жінки наполягає, що більшість режимів політичного протесту інтерналізовані, прожиті, втілені, вистраждані — і тому невидимі. Теорія Хворої Жінки переосмислює існування в тілі як щось базове і завжди вразливе, спираючись на доробок Джудіт Батлер про вразливість і спротив. Оскільки Батлер наполягають, що вразливість визначає тіло, а не просто тимчасово впливає на нього, підтекст такий: тіло безперервно покладається на інфраструктури підтримки, щоб вистояти, і тому ми маємо перебудувати світ, виходячи з цього факту. Теорія Хворої Жінки розуміє тіло і свідомість як чутливі й реактивні до репресивних режимів — особливо сучасних режимів неолібералізму, білого верховенства, імперіального капіталізму і цис-гетеро-патріархату. Теорія Хворої Жінки наполягає, що кожне тіло і кожна свідомість несуть у собі історичну травму гноблення; і хоча вона проявляється по-різному, ці відмінності не повинні бути стерті або сплющені до якогось тоталізуючого стану. Теорія Хворої Жінки заявляє: світ сам по собі робить нас хворими.
Використання терміна «жінка» як суб’єктної позиції цієї роботи є стратегічним — це спроба поєднати всеохопність із відданістю конкретному, а не ототожнювальному. І хоча ідентичність «жінки» історично стирала й виключала багатьох (особливо небілих жінок і транс*/небінарних/гендерфлюїдних людей), я обираю використовувати цей термін, адже він усе ж репрезентує недоглянутих, другорядних, маргіналізованих — тих, кого вважають «менш ніж». Цей термін завжди потребуватиме проблематизації, і я сподіваюся, що Теорія Хворої Жінки зможе в певній мірі цьому посприяти. Але найбільше мене надихнуло використовувати слово «жінка» те, що цього року я побачили, наскільки радикальним усе ще є саме буття жінкою у XXI столітті. Я використовую його на честь дорогої подруги, яка вийшла з шафи як гендерфлюїдна у свої тридцять із лишком. Для неї найважливішим було мати можливість називатися «жінкою», використовувати займенники «вона/її». Вона не хотіла операції чи гормонів. Вона любила своє тіло і свій великий член, і не прагнула змінювати нічого з цього — вона лише хотіла слово. Те, що слово може надавати силу, і є суттю назви «Теорія Хворої Жінки».
Хвора Жінка — це ідентичність і тіло, що може належати кожній людині, якій відмовлено в привілейованому існуванні — або в жорстоко-оптимістичній обіцянці такого існування — білого, гетеросексуального, здорового, нейротипічного, цисгендерного чоловіка вищого чи середнього класу, чий дім розташований у заможній країні, який ніколи не був позбавлений медичного страхування і чия важливість у суспільстві визнається повсюдно та закріплена його нормами; важливість і турбота про якого домінують у суспільстві ціною всіх інших.
Хвора Жінка — будь-хто без гарантії на опіку.
Хвора Жінка — людина, на яку опіка, що в реальності є механізмом євгеніки, опіка, що приховує контроль, нагляд і домінацію — була насаджена.
Хвора Жінка — ті, кому суспільство каже, що їхнє виживання неважливе.
Хвора Жінка — усі, кого визнано «нефункціонуючими», «небезпечними», «такими, що перебувають у небезпеці», «невихованими», «божевільними», «невиліковними», «травматизованими», «з відхиленнями», «хворими», «хронічно хворими», «незастрахованими», «відкинутими», «небажаними» — усі «неправильні» тіла, що належать жінкам, темношкірим і корінним людям, небілим, бідним, хворим, нейровідмінним людям, людям з інвалідністю, квір-, трансгендерним і гендерфлюїдним людям, яких історично патологізували, госпіталізували, ув’язнювали, калічили й оголошували «некерованими», а тому визнавали культурно нелегітимними і політично невидимими.
Хвора Жінка — людина старшого віку, або старша і хвора людина, яку суспільство першою «згодувало» COVID-у.
Хвора Жінка — темношкіра трансгендерна жінка, яка переживає панічні атаки під час користування громадською вбиральнею через страх насильства, яке на неї чекає.
Хвора Жінка — дитина, батькам якої відмовлено в їхній корінній історії, і чиє тіло обтяжене травмою поколінь, що пережили колонізацію і насильство.
Хвора Жінка — безпритульна людина, особливо та, що має будь-яку хворобу і не має доступу до лікування, і чий єдиний доступ до сервісів психічного здоров’я — це 72-годинне примусове утримання у позаміському госпіталі.
Хвора Жінка — темношкіра жінка з ментальним розладом, сім’я якої викликала поліцію по допомогу під час її приступу, і яку вбили у відділку. Історія якої заперечується всіма під покровом білого верховенства. Її звали Таша Андерсон.
Хвора Жінка — 50-річний гей, якого зґвалтували в підлітковості і який мовчить про це, бо відчуває сором і вірить, що чоловіки не можуть бути зґвалтовані.
Хвора Жінка — людина з інвалідністю, яка не змогла доєднатися до лекції про права людей з інвалідністю, бо подія відбулася в неінклюзивному просторі.
Хвора Жінка — біла жінка з хронічним захворюванням, отриманим унаслідок сексуальної травми, яка змушена приймати знеболювальні, щоб підвестися з ліжка.
Хвора Жінка — гетеросексуальний чоловік із депресією, на медикаментах (керований ними) з ранньої дорослості, який тепер не витримує 60-годинного робочого тижня, якого вимагає його робота.
Хвора Жінка — людина, діагностована з хронічною хворобою, сім’я і друзі якої наполягають, що вона має більше займатися спортом.
Хвора Жінка — квірна небіла жінка, чий активізм, інтелект, лють і депресія сприймаються білим суспільством як неприємні риси її ідентичності.
Хвора Жінка — людина, яка роками ходить на терапію, і чия терапевтка занурилася в кожну дитячу травму, але жодного разу не згадала капіталізм як причину її страждань.
Хвора Жінка — темношкірий чоловік, убитий у поліцейському відділку, який, згідно з офіційною версією, «перерізав» власний хребет. Його звали Фредді Грей.
Хвора Жінка — ветеран_ки з ПТСР, які місяцями стоять у черзі на прийом до лікаря.
Хвора Жінка — мати-одиначка, іммігрантка без офіційних документів на «вільній землі», яка працює на трьох роботах, щоб прогодувати сім’ю, і відчуває, ніби дихати стає дедалі важче.
Хвора Жінка — біжен_ка.
Хвора Жінка — дитина, з якою жорстоко поводяться.
Хвора Жінка — нейровідмінна людина, яку світ намагається «вилікувати».
Хвора Жінка — людина, яка голодує.
Хвора Жінка — помирає.
І, що важливо: Хвора Жінка — та, хто потрібна для існування капіталізму.
Чому?
Тому що, щоб існувати, капіталізм не може брати відповідальність за нашу опіку — його експлуатативна логіка вимагає, щоб деякі з нас помирали.
«Хвороба» в контексті, в якому ми говоримо про неї сьогодні, — капіталістичний конструкт, бо вона розглядається в бінарній опозиції до ідентичності «велнесу». Під капіталізмом «здорова» людина — це людина, достатньо здорова, щоб працювати. «Хвора» — це та, що недостатньо здорова, щоб працювати.
Найбільш руйнівним у цьому уявленні про добробут є те, що стандартний режим існування за замовчуванням уявляє хворобу як тимчасову. Коли бути хворою — відхилення від норми, тоді й уявлення про турботу і підтримку формуються відповідно.
Турбота і підтримка в цій конфігурації також потрібні лише іноді. Коли хвороба вважається тимчасовою, турбота і підтримка не є нормою.
Ось вправа: підійдіть до дзеркала, подивіться собі в очі і скажіть уголос: «Піклуватися про тебе — не норма. Я можу робити це лише тимчасово».
Сказати це собі — лише відлуння того, що світ повторює весь час.
Що б сталося, якби ми вирішили сказати протилежне?
6.
Я вважали, що найбільш антикапіталістичний жест, який нам ще залишається, стосується любові — точніше любовної поезії: написати любовну поему і подарувати її тим, кого бажаєш, здавалося мені радикальним актом спротиву. Але зараз я бачу, що були неправі.
Найбільш антикапіталістичний протест — це турбота одні про одних і про себе. Виконувати історично фемінізовані й тому невидимі практики догляду, виховання, турботи. Серйозно ставитися до вразливості, крихкості й прекарності одні одних і підтримувати їх, поважати, уможливлювати. Захищати одні одних, створювати і практикувати спільноти підтримки. Радикальна спорідненість, взаємозалежна товариськість, політика турботи.
Тому що, коли всі ми — хворі й прикуті до ліжка — обмінюємося реабілітаційними і затишними історіями, створюємо групи підтримки, стаємо свід_чинями оповідей травм одні одних, пріоритизуємо турботу і любов до наших хворих, знеболених, дорогих, чутливих, прекрасних тіл, і коли більше не залишається нікого, здатного працювати, — можливо тоді, нарешті, капіталізм наблизиться до свого давно очікуваного, довго відкладеного і до біса чудового кінця.
Посилання:
Abdur-Rahman, Aliyyah I. Against the Closet: Black Political Longing and the Erotics of Race. Durham: Duke University Press, 2012.
Ahmed, Sara. The Cultural Politics of Emotion. New York: Routledge, 2014.
Ahmed, Sara. “Melancholic Universalism.” Feministkilljoys (blog), December 15, 2015.
Ahmed, Sara. “The Nonperformativity of Antiracism.“ Meridians: Feminism, Race, Transnationalism 7, no. 1 (2006): 104-26.
Ahmed, Sara. The Promise of Happiness. Durham: Duke University Press, 2010.
Ahmed, Sara. “Selfcare as Warfare.” Feministkilljoys (blog), August 25, 2014.
Allewaert, Monique. Ariel’s Ecology: Plantations, Personhood, and Colonialism in the American Tropics. University of Minnesota Press, 2013.
Als, Hilton. The Women. New York: Noonday Press, 1998.
Als, Hilton. White Girls. San Francisco: McSweeney’s, 2014.
Als, Hilton. “Enameled Lady.” The New Yorker, April 20, 2009.
Als, Hilton. “Ghosts in the House: How Toni Morrison Fostered a Generation of Black Writers.” The New Yorker, October 27, 2003.
Als, Hilton. “Ghosts in Sunlight.” The New York Review of Books, July 10, 2014.
“An Overview of Dialectical Behavior Therapy.” Psych Central. Last modified May 20, 2021.
Arendt, Hannah. The Human Condition. Chicago: University of Chicago Press, 1958.
Baggs, Amanda. “In My Language.” YouTube. January 14, 2007. Video, 8:36.
Baldwin, James. The Fire Next Time. New York: Vintage International, 1993.
Bamford, Maria. “Maria Bamford – The Stigma Around Mental Illness.” YouTube. August 12, 2014. Video, 1:10.
Barron, Benjamin. “Richard Prince, Audrey Wollen, and the Sad Girl Theory.” I-D, November 12, 2014.
Be, Neve, aka Lyric Seal. “Lyric Seal, Author at Crash Pad Series.” Blog. Last accessed March 28, 2022.
Be, Neve, aka Lyric Seal. “Incidentally, I Don’t Just Write About Bodies, I Have a Body Too.” Performance. Sick Fest. Oakland, CA. March 26, 2016.
Belcourt, Billy-Ray. “GRIEF AFTER GRIEF AFTER GRIEF AFTER GRIEF.” Billy-Ray Belcourt. Blog. Last modified July 11, 2016.
Bellamy, Dodie. When the Sick Rule the World. Cambridge: Semiotext(e)/Active Agents, 2015.
Berkowitz, Amy. Tender Points. Oakland: Timeless, Infinite Light, 2015.
Berlant, Lauren Gail. Cruel Optimism. Durham: Duke University Press, 2011.
Bise, Michael. “Snake Oil: Taraneh Fazeli, Critical Writing Fellow, Core Program.” Glasstire, May 9, 2016.
Blagg, Lucy, and Johanna Hedva. “LUCY BLAGG TALKS TO JOHANNA HEDVA.” Graphite Interdisciplinary Journal of the Arts, April 2, 2016.
Blaque, Kat. “Kat Blaque.” YouTube Channel. Last accessed March 28, 2022.
Borkowski, Mary. “Interview with Kate Zambreno.” The New Inquiry, November 12, 2012.
Bowles, Jane. My Sister’s Hand in Mine: The Collected Works of Jane Bowles. New York: Farrar, Straus and Giroux, 2005.
Boyer, Anne. Garments against Women. Boise, ID: Ahsahta Press, 2015.
Boyer, Anne. “I Have Taken a Farm at This Hard Rent.” Poetry Foundation (blog), January 11, 2016.
Boyer, Anne. “Tender Theory.” Poetry Foundation (blog), January 28, 2016.
Brown, Stephen Rex. “Woman Held in Psych Ward over Obama Twitter Claim.” New York Daily News, March 23, 2015.
Butler, Judith. “Vulnerability and Resistance.” Lecture. REDCAT. Los Angeles, California. December 19, 2014.
Butler, Judith. Excitable Speech: A Politics of the Performative. New York: Routledge, 1997.
Butler, Judith. Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity. New York: Routledge, 2006.
Butler, Judith. Precarious Life: The Powers of Mourning and Violence. London: Verso, 2004.
Campion, Jane, dir. An Angel at My Table. 1990. United States: Criterion Collection, 2005. DVD.
Case, Sue. Performing Feminisms: Feminist Critical Theory and Theatre. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1990.
Carson, Anne. “Decreation: How Women Like Sappho, Marguerite Porete, and Simone Weil Tell God.” In Decreation: Poetry, Essays, Opera, 155-183. New York: Vintage Contemporaries, 2005.
Césaire, Aimé, and Robin D. G. Kelley. Discourse on Colonialism. New York: Monthly Review Press, 2000.
Chakravartty, Paula, and Denise Ferreira Da Silva. “Accumulation, Dispossession, and Debt: The Racial Logic of Global Capitalism—An Introduction.“ American Quarterly 64, no. 3 (2012): 361-85. doi:10.1353/aq.2012.0033.
Chiasson, Dan. “Sylvia Plath’s Joy.” The New Yorker, February 12, 2013.
Cohen, Cathy J. “DEVIANCE AS RESISTANCE: A New Research Agenda for the Study of Black Politics.“ Du Bois Review: Social Science Research on Race DBR 1, no. 01 (2004). doi:10.1017/s1742058x04040044.
Conrad, C. A. A Beautiful Marsupial Afternoon: New (soma)tics. Seattle: Wave Books, 2012.
Crashcourse. “Depressive and Bipolar Disorders: Crash Course Psychology #30.” YouTube. September 08, 2014. Video, 9:59.
Crashcourse. “Psychology Playlist, 40 Videos – Crash Course Psychology #1.” YouTube. February 3, 2014. Video, 10:53.
Crenshaw, Kimberle. “Mapping the Margins: Intersectionality, Identity Politics, and Violence against Women of Color.” Stanford Law Review 43, no. 6 (1991): 1241-299.
Crenshaw, Kimberlé. “Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics.” The University of Chicago Legal Forum140 (1989): 139-67.
Crispin, Jessa. “Wounded Women.” Boston Review, March 4, 2015.
Critchley, Simon. The Faith of the Faithless: Experiments in Political Theology. London: Verso, 2014.
Critchley, Simon. “Symposium: We, Ourselves & Us.” Lecture presented at If We Can’t Get It Together. The Power Plant Contemporary Art Gallery. Toronto, Canada. January 23, 2009.
Cvetkovich, Ann. Depression: A Public Feeling. Durham: Duke University Press, 2012.
DeGruy, Joy. “Post Traumatic Slave Syndrome.” Lecture. London, United Kingdom. 2008.
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-5. 5th ed. Washington, D.C.: American Psychiatric Association, 2013.
Dillon, Millicent. A Little Original Sin: The Life and Work of Jane Bowles. Berkeley: University of California Press, 1998.
Dolphin-Krute, Maia. “Daily Survivor #1.” Full Stop (blog), November 25, 2015.
“DSM-IV: Symptom, Syndrome, Disorder, Disease.” DSM-IV: Symptom, Syndrome, Disorder, Disease. Last accessed March 28, 2022.
Edwards, Breanna. “Mentally Ill Cleveland Woman Was Killed by Police in Front of Her Family, Brother Says.” The Root, November 17, 2014.
Ehrenreich, Barbara, and Deirdre English. Complaints and Disorders; the Sexual Politics of Sickness. Old Westbury, N.Y.: Feminist Press, 1973.
Ehrenreich, Barbara, and Deirdre English. Witches, Midwives, & Nurses: A History of Women Healers. New York: Feminist Press at the City University of New York, 2010.
Elainey, Annie. “Annie Elainey.” YouTube Channel. Last accessed March 28, 2022.
Elizabeth, Maranda. “Dreaming New Meanings Into Borderline Personality Disorder.” The Establishment, August 11, 2016.
Elizabeth, Maranda. “How Magic Helps Me Live With Pain And Trauma.” The Establishment, April 19, 2016.
“Emotional Health.” APA.org. Last accessed December 31, 2015.
Fain, Jean. “Eve Ensler on Cancer, Her Body and ‘The Body of the World’.” The Huffington Post, April 26, 2013.
Fanon, Frantz. Black Skin, White Masks. New York: Grove Press, 2008.
Fassler, Joe. “How Doctors Take Women’s Pain Less Seriously.“ The Atlantic, October 15, 2015.
Fazeli, Taraneh. “Notes for ‘Sick Time, Sleepy Time, Crip Time: Against Capitalism’s Temporal Bullying’ in Conversation with the Canaries.” Temporary Art Review, May 26, 2016.
Federici, Silvia. Caliban and the Witch: Women, the Body and Primitive Accumulation. New York: Autonomedia, 2003.
Federici, Silvia. Witch-hunting, past and Present, and the Fear of the Power of Women = Hexenjagd, Vergangenheit Und Gegenwart, Und Die Angst Vor Der Macht Der Frauen. Ostfildern, Germany: Hatje Cantz, 2012.
Ferguson, Anni. “‘The Lowest of the Stack’: Why Black Women Are Struggling with Mental Health.” The Guardian, February 8, 2016.
Fisher, Carrie. Wishful Drinking. New York: Simon & Schuster, 2008.
Foucault, Michel. Madness and Civilization: A History of Insanity in the Age of Reason. New York: Vintage Books, 1988.
Furlong, Monica. Visions & Longings: Medieval Women Mystics. Boston: Shambhala, 1996.
Fuss, Diana. Essentially Speaking: Feminism, Nature & Difference. New York: Routledge, 1989.
Gueye, Isa. Euo.tumblr.com. Blog. Last accessed March 28, 2022.
Haidrani, Salma. “The Wellness Movement Has A Race Problem.” Originally published at The Establishment, July 14, 2016. Republished at RoleReboot with permission.
Halberstam, Jack. “Jack Halberstam: Zombie Humanism at the End of the World.” Paper presented at Weak Resistance: Everyday Struggles and the Politics of Failure. Berlin, Germany. May 27, 2015.
Hardwick, Elizabeth. “On Sylvia Plath.” The New York Review of Books, August 12, 1971.
Harman, Claire. Charlotte Brontë, A Life. New York: Penguin Books, 2016.
Harney, Stefano, and Fred Moten. The Undercommons: Fugitive Planning & Black Study. New York: Minor Compositions, 2013.
Hartman, Saidiya V. Scenes of Subjection: Terror, Slavery, and Self-Making in Nineteenth-Century America. Oxford: Oxford University Press, 2010.
Hedva, Johanna. “My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want It to Matter Politically.” Lecture. Human Resources. Los Angeles, California. October 7, 2015.
Hendrix, Dakota. Dakota Hendrix. YouTube Channel. Last accessed April 1, 2022.
Hollywood, Amy M. “On the Materiality of Air: Janet Kauffman’s Bodyfictions.“ New Literary History 27, no. 3 (1996): 503-25. doi:10.1353/nlh.1996.0036.
Hollywood, Amy. “The Mystery of Trauma, and The Mystery of Joy.” Erasmus Society Lecture. Westmont College. Montecito, California. January 27, 2014.
Hollywood, Amy M. Sensible Ecstasy: Mysticism, Sexual Difference, and the Demands of History. Chicago: University of Chicago Press, 2002.
hooks, bell. “Bell Hooks at The New School.” Residency Lectures. The New School for Social Research. New York, New York. 2015.
Hurston, Zora Neale. Dust Tracks on a Road. New York: Harper Perennial Modern Classics, 2006.
Jamison, Kay R. Touched with Fire: Manic-depressive Illness and the Artistic Temperament. New York: Free Press, 1993.
Jamison, Kay R. An Unquiet Mind: A Memoir of Moods and Madness. New York: Vintage Books, 1996.
Jamison, Leslie. The Empathy Exams: Essays. Graywolf Press, 2014.
Kafer, Alison. Feminist, Queer, Crip. Bloomington: Indiana University Press, 2013.
Kahlo, Frida, Carlos Fuentes, and Sarah M. Lowe. The Diary of Frida Kahlo: An Intimate Self-portrait. New York: Harry N. Abrams, 2005.
Kapil, Bhanu. Ban En Banlieue. New York: Nightboat, 2015.
Kauffman, Janet. The Body in Four Parts. Saint Paul, M.N.: Graywolf Press, 1993.
Kavan, Anna. Sleep Has His House. London: Peter Owen, 2002.
Kavan, Anna, and Virginia Ironside. Julia and the Bazooka. London: Peter Owen, 2009.
Kim, Eunjung. Curative Violence: Rehabilitating Disability, Gender, and Sexuality in Modern Korea. Durham: Duke University Press. 2017.
Knapp, Andrew, and Dave Munday. “Lawyers Say Woman, 50, Died after Being ‘deprived of Water’ at Charleston County Jail.” Post and Courier, February 24, 2016.
Knapp, Andrew, and Dave Munday. “Filing: Jailed woman left to die; ailing inmate untended, deprived of water as she vomited all night, attorneys say.” Post and Courier, November 2, 2016.
Lazard, Carolyn. “How to Be a Person in the Age of Autoimmunity.” Originally published in The Cluster Mag, January 16, 2013. Currently linked through Triple Canopy.
Lee, Janice. “On Memory & Why I Can’t Remember My Mother’s Face.” Berfrois, September 17, 2015.
Lee, Janice. Reconsolidation: Or, It’s the Ghosts Who Will Answer You. Los Angeles: Penny-Ante, 2015.
Leibowitz, Tovah. “Crip Lit: Toward An Intersectional Crip Syllabus.” Autostraddle, May 23, 2016.
Linton, Simi. Claiming Disability: Knowledge and Identity. New York: New York University Press, 1998.
Lomax, Tamura. “Rethinking Forgiveness in the Face of Unceasing Black Trauma.” The Feminist Wire, July 15, 2016.
Lorde, Audre. A Burst of Light: Essays. Ithaca: Firebrand Books, 1988.
Lorde, Audre. The Cancer Journals. 2nd ed. San Francisco: Aunt Lute Books, 1990.
Lorde, Audre. The Cancer Journals. Special ed. San Francisco: Aunt Lute Books, 1997.
Lyons, Gila. “Creativity and Madness: On Writing Through the Drugs – The Millions.” The Millions, February 27, 2014.
Malcolm, Janet. Psychoanalysis, the Impossible Profession. New York: Vintage Books, 1982.
Malcolm, Janet. The Silent Woman: Sylvia Plath & Ted Hughes. New York: A.A. Knopf, 1994.
Manguso, Sarah. The Guardians: An Elegy for a Friend. New York: Farrar, Straus and Giroux, 2012.
Manguso, Sarah. The Two Kinds of Decay. New York: Farrar, Straus and Giroux, 2008.
Manguso, Sarah. “You’ll Love Her! She’s Crazy!” The New Yorker, February 11, 2013.
Mantel, Hilary. “Every Part of My Body Hurt.” The Guardian, June 7, 2004.
Mbembe, Achille. “Necropolitics.” Translated by Libby Meintjes. Public Culture 15, no. 1 (2003): 11-40. doi:10.1215/08992363-15-1-11.
McArthur, Park, and Constantina Zavitsanos. “Other Forms of Conviviality: The Best and Least of Which Is Our Daily Care and the Host of Which Is Our Collaborative Work.” Women & Performance: A Journal of Feminist Theory 23, no. 1 (2013): 126-32. doi:10.1080/0740770x.2013.827376.
Miklowitz, David Jay. The Bipolar Disorder Survival Guide: What You and Your Family Need to Know. New York: Guilford Press, 2011.
Mingus, Mia. Leaving Evidence (blog), March 28, 2022.
Mingus, Mia. “Moving Toward the Ugly: A Politic Beyond Desirability.” Leaving Evidence (blog), August 22, 2011.
Morrison, Toni. Playing in the Dark: Whiteness and the Literary Imagination. Cambridge, M.A.: Harvard University Press, 1992.
Morrison, Toni, and Junot Díaz. “Toni Morrison and Junot Díaz | LIVE from the NYPL.” Lecture. The New York Public Library. New York, New York. December 12, 2013.
McRuer, Robert. Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability. New York: New York University Press, 2006.
Miserandino, Christine. “The Spoon Theory Written by Christine Miserandino.” But You Don’t Look Sick: Support for Those with Invisible Illness or Chronic Illness. Last modified April 25, 2013.
Moore, Anne Elizabeth, and Johanna Hedva. “Afterparty: A Community Guide for the Future.” Kickstarter. Last modified December 2, 2015.
Moten, Fred. The Little Edges. Middletown, C.T.: Wesleyan University Press, 2014.
Moten, Fred. “Blackness and Nothingness (Mysticism in the Flesh).“ South Atlantic Quarterly 112, no. 4 (Fall 2013): 737-80. doi:10.1215/00382876-2345261.
Nightingale, Florence, and Myra Stark. Cassandra: An Essay. Old Westbury, N.Y.: Feminist Press, 1979.
Nguyen, Mimi Thi. “Riot Grrrl, Race, and Revival.“ Women & Performance: A Journal of Feminist Theory, 2012: 173-96.
Perry, Jade T. jadetperry.com. Personal Website. Last accessed March 28, 2022.
Perry, Jade T. “For Colored Gurls Who Consider Blogging & Glitter When Chronic Illness Gets Too Real, And Waiting Rooms Get Too Stuffy, And Folk Don’t Have No Act-Right.” Jade T Perry (blog), January 2016.
Piepzna-Samarasinha, Leah Lakshmi. Brownstargirl.org. Personal Website.
Piepzna-Samarasinha, Leah Lakshmi. Care Work Dreaming Disability Justice. Vancouver: Arsenal Pulp Press, 2018.
Pitcher, Ben and Henriette Gunkel. “Q&A with Jasbir Puar.” Dark Matter Journal, May 2, 2008.
Plath, Sylvia. The Bell Jar. London: Faber and Faber, 1966.
Plath, Sylvia, and Ted Hughes. The Collected Poems. New York: HarperPerennial, 1992.
Plath, Sylvia, and Karen V. Kukil. The Unabridged Journals of Sylvia Plath, 1950-1962. New York: Anchor Books, 2000.
Plath, Sylvia. Ariel: The Restored Edition: A Facsimile of Plath’s Manuscript, Reinstating Her Original Selection and Arrangement. London: Faber, 2007.
Plath, Sylvia. “Sylvia Plath Reads Her Poems: Daddy; Fever 103; Lady Lazarus and Ariel.” YouTube. April 11, 2013. Video, 10:44.
Pollan, Michael. “The Trip Treatment.” The New Yorker, February 9, 2015.
Porete, Marguerite. The Mirror of Simple Souls. Translated by Ellen L. Babinsky. New York: Paulist Press, 1993.
Puar, Jasbir K. Terrorist Assemblages: Homonationalism in Queer times. Durham: Duke University Press, 2007.
Rich, Adrienne, and Barbara Charlesworth Gelpi. “The Burning of Paper Instead of Children.” In Adrienne Rich’s Poetry and Prose: Poems, Prose, Reviews, and Criticism. New York: Norton, 1993.
Rieff, David. Swimming in a Sea of Death: A Son’s Memoir. New York: Simon and Schuster, 2008.
Rose, Jacqueline. The Haunting of Sylvia Plath. Virago Press, 2013.
Rhys, Jean. Wide Sargasso Sea. New York: Norton, 1992.
Salek, Yasi. ”[CULT TALK] Audrey Wollen on Sad Girl Theory.“ CULTIST ZINE, June 19, 2014.
Schaber, Amethyst. “Neurowonderful: Ask An Autistic.” YouTube. Video, unknown running time.
Sedgwick, Eve Kosofsky, and Adam Frank. Touching Feeling: Affect, Pedagogy, Performativity. Durham: Duke University Press, 2003.
Sedgwick, Eve Kosofsky, Andrew Parker, and Andrew Ford. “Katharsis: The Ancient Problem.“ In Performativity and Performance, edited by Andrew Parker and Eve Kosofsky Sedgwick, 109-132. New York: Routledge, 1995.
Sensei, Seren. Sensei Aishitemasu. YouTube Channel. Last accessed April 1, 2022.
Shackelford, Ashleigh. “Why I’m Nonbinary But Don’t Use ‘They/Them’.” Wear Your Voice, July 07, 2016.
Sharpe, Christina Elizabeth. In the Wake: On Blackness and Being. Durham: Duke University Press, 2016.
Shimoda, Brandon. Evening Oracle. Seattle: Letter Machine Editions, 2015.
Shimoda, Brandon. The Grave on the Wall. San Francisco: City Lights Books. 2019.
Shire, Warsan. Teaching My Mother How to Give Birth. London: Flipped Eye Publishing Limited, 2011.
Showalter, Elaine. The Female Malady: Women, Madness, and English Culture, 1830-1980. New York: Pantheon Books, 1985.
Silva, Denise Ferreira Da. “No-Bodies: Law, Raciality and Violence.” Griffith Law Review 18, no. 2 (2009): 212-36.
Silva, Denise Ferreira Da. “To Be Announced: Radical Praxis or Knowing (at) the Limits of Justice.“ Social Text 31, no. 1 114 (2013): 43-62. doi:10.1215/01642472-1958890.
Silva, Denise Ferreira Da. Toward a Global Idea of Race. Minneapolis: University of Minnesota Press, 2007.
Siobhan, Scherezade. “The End of Separateness.” Berfrois, June 21, 2016.
Smith, Andrea. “Indigeneity, Settler Colonialism, White Supremacy.“ GLOBAL DIALOGUE 12, no. 2 (Summer 2010).
Smith, Linda Tuhiwai. Decolonizing Methodologies: Research and Indigenous Peoples. London: Zed Books, 2012.
Smith, Richard Curson, dir. “Ted Hughes: Stronger Than Death.” Produced by Richard Curson Smith and Lucy Evans. Aired October 10, 2015, BBC Two.
Solnit, Rebecca. “The Most Radical Thing You Can Do.” Orion Magazine, October 1, 2008.
Sontag, Susan. Illness as Metaphor. New York: Farrar, Straus and Giroux, 1978.
Sontag, Susan. Regarding the Pain of Others. New York: Farrar, Straus and Giroux, 2003.
Starhawk. Dreaming the Dark: Magic, Sex, & Politics. 2nd ed. Boston: Beacon Press, 1988.
Steinberg, Marlene, and Maxine Schnall. The Stranger in the Mirror: Dissociation: The Hidden Epidemic. New York: Harper, 2001.
Stovall, Natasha. “Whiteness on the Couch: Clinical psychologist Natasha Stovall looks at the vast spectrum of white people problems, and why we never talk about them in therapy.” Longreads, August 2019.
“Sylvia Plath Ted Hughes Interview 1961.” YouTube. April 30, 2015. Video, 20:11.
Thacker, Eugene. “Mysticism and Darkness.” Lecture presented at Dark Materialism. Natural History Museum. London, United Kingdom. January 16, 2011.
Thiongʼo, Ngũgĩ Wa. Decolonising the Mind: The Politics of Language in African Literature. London: J. Currey, 1986.
Thom, Kai Cheng, “Why are queer people so mean to each other? How brain science explains queer trauma, conflict and call-out culture.” Xtra, August 16, 2019.
Thurman, Judith. “A Loss for Words: Can a Dying Language Be Saved?“ The New Yorker, March 30, 2015.
UdosTelevision. “Sylvia Plath Documentary [complete].” YouTube. June 26, 2012. Video, unknown running time.
van Der Kolk, Bessel. The Body Keeps the Score: Brain, Mind, and Body in the Healing of Trauma. New York: Penguin Books, 2014.
Vankin, Jonathan. “Kam Brock: The Reason They Threw Her In A Mental Ward Was Crazy — What Happened Next Was Even Crazier.” The Inquisitr News, March 24, 2015.
Wang, Esmé Weijun. “Journal: on rewriting your narrative & telling a different story.” Blog. March 2016.
Wang, Esmé Weijun. “Toward a Pathology of the Possessed.” The Believer, Fall 2015.
Weigel, Moira, and Mal Ahern. “Further Materials Toward a Theory of the Man-Child.” The New Inquiry, July 9, 2013.
Weil, Simone. “Decreation.” In Gravity and Grace, 32-39. New York: Routledge, 1999.
Wendell, Susan. “Unhealthy Disabled: Treating Chronic Illnesses as Disabilities.” Hypatia 16, no. 4 (2001): 17-33. doi:10.1111/j.1527-2001.2001.tb00751.x.
Wheeler, Lauren. “Actually, I Don’t Have Time: Breaking up with Orange Is the New Black.” Black Nerd Problems, August 14, 2016.
Wilderson, Frank B., III. “We’re Trying to Destroy the World: Anti-Blackness and Police Violence After Ferguson.” Interview by Dr Hate, Todd Steven Burroughs, and Jared Ball. IMIXWHATILIKE, October 1, 2014.
Woolf, Virginia. On Being Ill. Ashfield: Paris Press. 2012.
Woolf, Virginia, and Leonard Woolf. A Writer’s Diary: Being Extracts from the Diary of Virginia Woolf. San Diego: Harcourt, 1982.
Wynter, Sylvia. Sylvia Wynter: On Being Human as Praxis. Edited by Katherine McKittrick. Durham: Duke University Press, 2015.
Zambreno, Kate. “Anna Kavan: Context N°18.” Dalkey Archive Press (blog), September 13, 2013.
Zambreno, Kate. Heroines. Cambridge, M.A.: Semiotext(e), 2012.
Zavitsanos, Constantina, Denise Ferreira Da Silva, Rizvana Bradley, and Che Gossett. “Speculative Planning Session with Denise Ferreira Da Silva, Rizvana Bradley, and Che Gossett.” Lecture presented as part of THIS COULD BE US. New Museum. New York, New York. May 7, 2015.
Zavitsanos, Constantina, Fred Moten, and Stefano Harney. “Constantina Zavitsanos: Speculative Planning Session with Fred Moten and Stefano Harney.” Lecture presented as part of THIS COULD BE US. New Museum. New York, NY. March 25, 2015.